北京京都儿童医院第二届儿童血液病医患交流会举行

11月24日下午，第二届血脉相通携爱同行儿童血液病医患交流会在北京京都儿童医院举办。北京京都儿童医院血液肿瘤中心首席专家吴敏媛教授，北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤中心主任孙媛教授，中华少年儿童慈善救助基金会项目总监、爱心家园义工联创始人茉馨女士，水滴捐城市负责人孙少华等嘉宾参加了本次交流会。本次医患交流会更有多家主流媒体紧密注目，北京、天津、河北、山东电视台对本次会议展开了全程报导。北京京都儿童医院血液肿瘤中心首席专家吴敏媛教授本次会议上，孙媛教授及姜帆医生为参会人员带给了关于《儿童噬血细胞综合征及慢性活动性EBV病毒感染》及《原发性免疫缺陷病的早期辨识和有效地化疗》的精彩演说。

在《儿童噬血细胞综合征及慢性活动性EBV病毒感染》讲座中，孙媛教授详尽讲解了疾病的临床标准与误区，并针对肝脏干细胞重制这一化疗方法与现场嘉宾展开了了解辩论。在讲座中孙媛院长为我们讲解说道：目前异基因肝脏干细胞重制是慢性活动性EB病毒感染唯一的根治性手段，可清理EBV阳性宿主细胞和修复EBV特异性细胞免疫功能。本次医患交流会上，四组曾在北京京都儿童医院顺利展开肝脏干细胞重制的患儿家庭回到现场。他们特地为大家描写再次发生在每个家庭的抗病经历，还原成最现实的故事。

除专家讲座、专访之外，会议还决定了现场义诊环节。血液肿瘤中心主任孙媛教授、八病区主任刘周阳、九病区主任肖娟等专家全数在场，阵容强大近超强上届。诸位业界专家面对面问关于噬血细胞综合征、慢性活动性EBV病毒感染、原发性性免疫缺陷病涉及疾病，并明确提出合理化化疗意见。

孙媛院长为患儿展开义诊当下，部分家长还是对病情本身不是很确切，加之这类疾病一般来说来势汹汹，让很多患儿家属指出这是治不好的病，其实不然。随着医疗技术水平的大大提升，很多孩子有机会取得及时的临床与化疗。但是，在国内，肝脏干细胞重制技术的推展尚能不成熟期，很多孩子也因此错失了很好的化疗机会，甚至一部分人显然不告诉有这样的化疗方式。正因如此，我们期望通过这次医患交流会的机会，让更加多的家长去理解这方面的科学知识、寻找适合的方法，让我们一起希望去保卫孩子们的身体健康。

义诊过后，孙媛院长语重心长的说。

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